*Natalia Cuminale

Dois novos documentos científicos dão orientações sobre como falar de um assunto tabu, o fim inexorável e mostram como essa postura pode ter função terapêutica.

Tratar do fim da vida comuma pessoa que está apenas no começo da existência é um dos grandes dramas da condição humana. Haveria um pai, uma mãe e mesmo um psicólogo ou médico completamente preparados para confortar uma criança com um diagnóstico terminal? Há ainda um tabu quase incontornável mesmo para anunciar a morte de uma pessoa próxima. A psicóloga Erika Pallottinocoordenadora do Instituto Entrelaços, do Rio de Janeiro, tem uma frase cortantemente singela para resumir o que ocorre: “O adulto tem dificuldade enorme em lidar com o sofrimento infantil e tende a proteger as crianças da verdade”. Mas, aos poucos, está ocorrendo uma mudança comportamental- e a má notícia começa a ser anunciada aos pequenos de modo mais assertivo, ainda que igualmente doloroso.

Três vidas 

P., uma garotinha do Rio de Janeiro, tinha 7 anos quando recebeu o diagnóstico de um câncer raríssimo e agressivo. Depois de algumas tentativas malsucedidas de tratamento, foi submetida a uma terapia experimental. No hospital, ao ser atendida pela psicóloga Erika Pallottino, que a ajudava a lidar com a situação. P. fez o desenho que ilustra esta reportagem. Uma das figuras. à esquerda, representa como ela se via no futuro, que não veio: sorridente, de vestido azul, com lacinhos.

No centro. P. aparece forte e saudável, aspecto que tinha antes da doença. À direita, a menina está careca, em virtude da queda de cabelos provocada pelas sessões de quimioterapia. Ela sempre soube da enfermidade e tinha esperança de melhorar.

Com o passar do tempo e o avanço do câncer, desabafou para a profissional que a acompanhava: “Estou dando muito trabalho para os meus pais. Eles ficam me tirando e me colocando na cadeira de rodas o tempo todo. Eles falam que quando eu ficar velhinha vou poder fazer por eles tudo o que eles estão agora fazendo comigo.

É mentira! Eu não vou ficar velhinha”. P. morreu em 2009.

 

Dois artigos recém-publicados na revista britânica The Lancet trazem orientações valiosas para lidar com a situação. Sugerem novas diretrizes para conversar com crianças e adolescentes sobre a morte e doenças que ameaçam a vida. Um dos documentos é voltado para comunicar à própria criança que ela está doente.

O outro aborda como deve ser a conversa quando os pais é que estão muito doentes. Ambos os textos são destinados a médicos, mas podem ser úteis para qualquer pessoa. Dada a relevância da The Lancet, os conselhos tendem a ser adotados pelas principais organizações médicas dos EUA e da Europa.

A situação, embora difícil, não é incomum. Milhares de crianças e adolescentes ao redor do mundo são diagnosticados com problemas graves. Tome-se o câncer como exemplo. Das 300000 crianças que recebem a notícia da doença a cada ano, 20% morrem. Outra estatística: nos Estados Unidos, 2,8 milhões de jovens com menos de 18 anos vivem em uma família em que o pai ou a mãe tem câncer e, portanto, precisa suportar as agruras dos tratamentos. “Os profissionais de saúde deveriam servir como um suporte para os pais, para ajudá-los a comunicar-se com as crianças, mas nem todos estão preparados”, afirma a anestesista Ana Paula Santos, diretora do Cuidar Ativo, centro de controle de dor e terapias integrativas. “Poucos recebem orientação e treinamento para falar sobre a morte.”

 Uma conversa delicada

Novas diretrizes orientam os médicos e os pais a tratar do fim da vida com crianças que sofrem de doenças graves ou têm parente próximo em situação semelhante

Seja honesto

É preciso ser direto, claro e adotar uma linguagem compreensível. adequada a cada faixa etária. A palavra morte, no entanto. deve ser sempre utilizada. O uso de eufemismos como “virou estrelinha” ou “foi viajar” é contraindicado.

Evite rodeios

Mantenha um ambiente de confiança em casa ou no hospital.

É importante que a criança saiba que pode fazer perguntas quando desejar. Talvez ela tenha dúvidas em relação à doença e questione os efeitos colaterais de remédios. A omissão de informações pode ser atalho para fantasias exageradas

Seja compreendido

o silêncio de uma criança na hora da conversa pode significar duas coisas – que a mensagem foi entendida ou o oposto, que nada foi compreendido. É fundamental, portanto, certificar-se de que o diálogo foi útil

Esteja presente

Cada um reage de uma forma a uma notícia difícil – pode demonstrar raiva. tristeza, apatia e até indiferença. É fundamental manter-se próximo da criança o máximo de tempo possível, observando-a e deixando claro que ela não está sozinha

Fontes: The Lancet e as psicólogas Erika Pallottino e Luciana Mazorra

 

Os documentos divulgados agora dão exemplos claros de como o tema deve ser abordado (veja o quadro ao lado). “Para as crianças, a compreensão do conceito de morte ainda está em construção”, diz a psicóloga Luciana Mazorra, do Instituto Quatro Estações, em São Paulo. Apenas a partir dos 5 anos elas começam a entender que o fim é irreversível, e por isso doloroso. E é depois dos 10 anos que compreendem a inevitabilidade da morte. Do ponto de vista de meninas e meninos acamados, as evidências científicas demonstram que o conhecimento sobre uma doença ajuda na adesão ao tratamento médico (e, portanto, aumenta a sobrevivência).

A falta de comunicação objetiva – seja para um paciente, seja para quem convive com um parente ou pessoa próxima claramente à beira da morte – amplia sintomas como ansiedade e depressão. Quando não são informados sobre o problema (a própria doença ou a enfermidade de um familiar), os pacientes jovens podem ter reações diferentes. No caso dos adolescentes, pode ocorrer revolta pela quebra da relação de confiança. No que diz respeito aos menores, o risco é que comecem a fantasiar sobre o que está acontecendo de verdade. No pior dos mundos, podem achar, inclusive, que a culpa é deles.

A filosofia em torno do compartilhamento de informações sobre o fim inexorável mudou drasticamente. Até os anos 1960, a prática predominante era esconder o diagnóstico inclusive de um adulto, para protegê-lo de maiores sofrimentos. Mais recentemente, houve uma guinada ao descobrir-se a importância de dar a informação verdadeira. As regras ainda não estão estabelecidas. A abordagem, é claro, depende de cada caso. Mas os novos manuais ajudam a iluminar essa escuridão.

*Jornalista. Matéria na Revista Veja n° 2628 de 03/04/2019.
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